浙江在线6月18日讯66岁的陈亚青是一位摄影爱好者，自退休后，他用5年的时间跑了欧洲7个国家、巴厘岛、泰国、日本，国内则3次去云南，2次去新疆，还有四川、湖南、湖北、安徽、江西、福建、内蒙等省份，背着30多斤重的摄影装备，拍回了许多的美图。

而更令人惊叹的是，他是位重症肌无力患者，到处旅游的这5年正是他患病治疗之时。

“我拉着一箱中药到处跑，在欢乐的旅游中把病给治好了。”6月15日，在浙江省中医院裘昌林全国名老中医药传承工作室组织的重症肌无力病友会上，陈亚青分享自己非同一般的抗病经历，令在场的其他病友眼前一亮，顿觉信心倍增。

快退休时

罕见病毫无征兆降临

陈亚青瘦瘦的、中等个子、鸭舌帽、运动衫、牛仔裤、运动鞋，如果他自己不说，外人不敢相信，眼前这位活力十足的老人竟是位重症肌无力患者。

“我跟这病打交道开始于2013年5月。那天，我跟往常一样骑自行车下班回家，站在门口想掏钥匙时，竟发现左手有三个手指不能动了，连裤子口袋都拉不开。我的工作每天都得用电脑，三个手指不能动键盘也敲不了，在家休息了一晚没好转便立即跑医院做检查。”陈亚青说。

起初怀疑是中风，可住院半个月，无法确诊。身体出“故障”的部位则越来越多，除了那三个手指不能动外，双手举不起来，双脚也不能站。这时，医生才怀疑是重症肌无力，再经肌电图等检查后最终确诊。

“那时离我退休还有半年时间，我原本的计划是跟摄影群里的几个好朋友一起骑自行车游中国。”陈亚青说，疾病的突然降临一下子打乱了他的生活节奏，更何况他得的还是罕见病。

所幸，他的内心没有被疾病打倒，他在网上查找各种相关资料，最后经反复筛选与求证之后，他决定向上海华山医院的赵重波教授与浙江省中医院的裘昌林教授求助，中西医结合，相互取长补短。

陈亚青说，重症肌无力是免疫系统疾病，治疗中需用大量激素药，随之而来的副作用可想而知。所以，当最先确诊的医生建议他一天吃16颗激素药时他是拒绝的，直到后来，赵重波教授开了每天8颗激素药，再配合裘昌林教授的中药，病情稳定并逐渐好转的同时，中药还大大减轻了激素药的副作用，这让他看到了恢复健康的希望。

在旅游中

肌无力竟成了“肌有力”

“重症肌无力这病其实并不可怕，可怕的是我们自己没有信心。我在求医的过程中遇到一位上海的病友，他30岁发病如今已75岁，退休前还得了个区劳动模范。在跟他细细交流后我确信，得了重症肌无力只要控制好也能长寿。”陈亚青说，经中西医结合治疗一段时间后他的病情稳定，而且又有赵教授与裘教授的鼓励，2013年11月他正式退休，2014年便开始出去旅游、摄影。

“中药是医院代煎好的，放在行李箱里托运，我每天差不多时间就拿出来喝一包，有时在大巴车上，有时在公园里，老外没见过都觉得很奇怪，喝的时候旁边走过的人都会朝我看，还以为我喝的是什么特别的饮料。”陈亚青的乐观感染了在场的所有病友，连喝个苦口的中药他也能说得如此有趣。

身患罕见病还到处旅游难道就不怕出意外？陈亚青当然也想过，重症肌无力患者不能太操劳，一旦免疫力下降，一场小小的感冒对他们来说可能就是致命的。所以在他那只装中药的箱子里，他还同时备了救急的西药，而且是双倍的，以防万一在旅途中发病。幸运的是，这样的担心从未发生。在欢乐的旅游、拍摄中，他吃的所有中西药都在逐渐减少。

“我那已经上大学的外孙开玩笑说，我根本不是肌无力，而是肌有力。”陈亚青用外孙的一句玩笑话结束他的分享，现场响起阵阵掌声与欢笑声，那是患者内心满怀的信心与希望。

在重症肌无力病友会上，还有一位来自山东烟台的患者。她7岁发病，如今已经50多岁，经治疗病情控制得很好，心情开朗的她完全停药后已17年没有发病，并积极投身于帮助病友的公益事业中。杭州也有一位叫陈武逸的患者，患病20年来，一直努力与疾病抗争，如今她非但没成为家人的累赘，反而用她勤劳的双手照顾着祖孙四代人。而他们创造奇迹的共同秘诀则是：在积极配合医生治疗的同时，乐观面对疾病保持好心情。

　　来源： 浙江在线－钱江晚报

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